À la tombée de la nuit dans son appartement de Glendale, Dara Bruce a nourri ses rats de compagnie George et Fred, s’est servi un verre d’eau et a appelé un parfait inconnu pour discuter du dangereux virus détecté dans son sang.
« Est-ce le bon moment pour parler ? » elle a demandé.
Bruce est un volontaire dans la lutte durable contre l’hépatite C. Ce tueur furtif coûte la vie à environ 14 000 Américains chaque année, même s’il peut être facilement guéri avec quelques mois de pilules. De nombreuses personnes n’ont aucune idée qu’elles sont infectées et passent des années sans symptômes avant que le virus transmissible par le sang ne dévaste le foie.
Pourtant, les fonds publics destinés à lutter contre l’hépatite C sont si maigres que dans le comté de Los Angeles – une région plus peuplée que de nombreux États – le travail crucial consistant à contacter les personnes infectées est effectué par des émissaires non rémunérés comme Bruce, dans le cadre d’une toute nouvelle initiative appelée Project Connect.
Partenariat entre l’USC et le département de santé publique du comté, Project Connect forme des bénévoles pour appeler les personnes testées positives pour le virus afin de s’assurer qu’elles connaissent leurs résultats et de les encourager à obtenir les médicaments dont elles ont besoin.
Assise derrière son bureau bordé de manuels d’anatomie – les artefacts de la maîtrise en sciences anatomiques intégratives qu’elle venait d’obtenir de l’USC – Bruce a vérifié qu’elle avait la bonne personne avant de lui annoncer la nouvelle. Sa réaction la fit s’éclairer.
“Oh, magnifique!” s’est-elle exclamée après que l’homme lui ait dit qu’il avait été soigné. “J’adore entendre ça.”
Ce n’est pas quelque chose qu’elle entend beaucoup. Parmi les personnes contactées par Project Connect jusqu’à la mi-janvier, moins d’un tiers avaient été soignées. Cela fait écho aux statistiques lamentables aux États-Unis, où seulement un tiers environ des personnes testées positives commencent un traitement dans l’année.
Dans tout le pays, le nombre de nouvelles infections à l’hépatite C signalées chaque année a plus que doublé entre 2014 et 2021, dépassant les 5 000. La même année, plus de 107 000 infections de longue date ont été nouvellement découvertes, selon les données fédérales.
Certaines infections non traitées peuvent disparaître d’elles-mêmes, mais beaucoup perdurent, exposant les personnes à un risque de maladie ou de décès. Les personnes atteintes d’infections à long terme peuvent développer un cancer ou se retrouver avec des cicatrices hépatiques si graves qu’elles nécessitent une greffe d’organe.
Les experts affirment que le nombre élevé de patients non traités est lié à des obstacles tels que les médecins qui dirigent inutilement les patients vers des spécialistes et des assureurs, ce qui rend difficile l’obtention des pilules, qui peuvent coûter plus de 20 000 dollars. Beaucoup ne réalisent pas qu’ils sont infectés : une personne sur six les personnes contactées par les bénévoles de Project Connect ne connaissaient pas les résultats de leurs tests.
Le virus a fait des ravages particulièrement lourds parmi les personnes qui sont souvent déconnectées des systèmes de santé, notamment celles qui s’injectent des drogues ou qui ne sont pas hébergées. Et de nombreuses personnes à risque ignorent la menace, y compris les baby-boomers qui ont été infectés bien avant que le virus ne soit identifié.
Disposer d’un médicament efficace contre l’hépatite C sur le marché ne suffit pas à résoudre le problème, a déclaré le Dr Jeffrey Klausner, spécialiste des maladies infectieuses à l’USC. Il faut qu’il atteigne les patients qui en ont besoin.
« Il faut que les gens soient conscients de leur infection. Vous avez besoin que les gens soient vus par un prestataire traitant. Il faut des gens pour obtenir les médicaments prescrits », a-t-il déclaré.
Le problème est que « c’est une maladie sans ressources », a déclaré le Dr Prabhu Gounder, directeur médical de l’unité d’hépatite virale du département de santé publique du comté de Los Angeles.
C’est une plainte courante dans tout le pays. Dans une enquête nationale menée par des organisations de lutte contre l’hépatite, seulement 3 % des juridictions locales ont déclaré qu’elles pourraient progresser vers les objectifs d’élimination de l’hépatite avec le niveau actuel de financement fédéral.
“C’est incroyablement dangereusement sous-financé”, a déclaré Anne Donnelly, membre de la California Hepatitis Alliance qui travaille avec la San Francisco AIDS Foundation.
L’administration Biden a réclamé des milliards de dollars pour éradiquer l’hépatite C, arguant que cet investissement serait rentable à long terme, car les bénéficiaires de Medicaid éviteraient les maladies du foie qui nécessitent des soins coûteux. Une analyse publiée par le Bureau national de recherche économique a révélé que l’initiative permettrait au gouvernement fédéral d’économiser plus de 13 milliards de dollars sur une décennie, dépassant ainsi ses coûts initiaux.
Personne dans le domaine de la santé publique n’ignore « ce qui doit être fait pour lutter contre l’hépatite C », a déclaré Sonia Canzater, directrice associée de l’Infectious Diseases Initiative à l’Institut O’Neill de Georgetown pour le droit national et mondial de la santé. « Le problème a toujours été de trouver des ressources et d’obtenir la volonté politique et sociale derrière cela. »
À Los Angeles, Gounder a déclaré que les contraintes budgétaires ont rendu impossible le déploiement d’un programme de grande envergure pour les personnes atteintes d’hépatite C.
Mais « et si nous devions simplement les appeler et nous assurer qu’ils sont au courant de leur infection ? Fournir une certaine éducation ? se demanda Gounder. « Cela ne suffira pas à résoudre cette épidémie. Mais nous avons pensé que c’était une chose que nous pouvions faire avec peu de ressources pour essayer de faire avancer les choses.
Le résultat a été Project Connect. Il a commencé en avril, chargeant des bénévoles d’atteindre environ 3 000 habitants du comté, et ajoute désormais 3 000 cas supplémentaires à ses listes.
Klausner a déclaré que le projet repose sur les efforts à temps partiel de cinq membres du personnel universitaire et de six à 12 étudiants bénévoles, dont beaucoup doivent acquérir des heures d’expérience sur le terrain pour obtenir des diplômes d’études supérieures en santé publique.
Le service de santé publique leur a enseigné les règles relatives à la vie privée des patients ainsi que quelques notions de base sur le virus et son traitement. Les bénévoles de l’USC consacrent désormais au moins quatre heures par semaine à envoyer des SMS aux gens au sujet de leurs résultats de tests, en s’appuyant sur les rapports qui parviennent au comté après que les patients ont été testés positifs.
Apprendre le bilan continu du virus « m’a enthousiasmé », a déclaré Bruce, un ancien artiste d’arts aériens de 36 ans.
Dara Bruce pose pour un portrait dans son bureau à domicile à Glendale le 11 janvier 2024.
(Jason Armond/Los Angeles Times)
Ses interactions avec des patients atteints d’hépatite C l’ont frappée par « à quel point cette maladie semblait être répandue parmi les personnes de tous horizons » – mais aussi par les vastes disparités dans ce qui est arrivé aux gens après avoir appris leur infection. “Il y avait des histoires tellement différentes.”
Certaines personnes lui ont dit qu’elles voulaient un traitement mais qu’elles n’avaient aucun moyen de consulter un médecin ou qu’elles ne pouvaient pas s’absenter de leur travail. Il y avait aussi des patients qui ne ressentaient pas un sentiment d’urgence pour obtenir les pilules, car cela peut prendre des années avant que de graves problèmes de santé se développent.
Pour eux, cela « ne semblait pas vraiment être quelque chose dont ils avaient besoin de s’occuper en ce moment », a déclaré Bruce.
Plus de 70 % des patients figurant sur les listes des bénévoles ne sont pas joignables, souvent parce que les numéros de téléphone figurant dans leurs dossiers étaient erronés. L’équipe ne dispose pas des ressources nécessaires pour retrouver les personnes dans les bases de données gouvernementales ou dans la rue, comme le font les services de santé publique pour certaines autres maladies.
Le département de santé publique du comté de Los Angeles ne dépense aucun de ses propres fonds pour le projet Connect, s’appuyant entièrement sur les bénévoles de l’USC et sur le soutien des employés du comté. Embaucher une petite équipe pour entreprendre un tel travail coûterait environ 250 000 dollars, a estimé Gounder – ce n’est pas une somme énorme mais « ce n’est pas faisable avec le budget dont nous disposons ».
Son équipe chargée de l’hépatite virale reçoit environ 1,2 million de dollars de subventions des Centres fédéraux de contrôle et de prévention des maladies et du Département de la santé publique de Californie, mais cela doit couvrir les coûts des hépatites A et B ainsi que C.
En comparaison, le comté reçoit environ 97 millions de dollars en subventions étatiques et fédérales pour lutter contre le VIH. Gounder a déclaré que le financement pour l’hépatite C était si limité qu’il ne peut pas déterminer le nombre exact de cas dans le comté, mais les estimations à l’échelle de l’État suggèrent que ce nombre rivalise ou dépasse le nombre de cas de VIH.
Les deux maladies peuvent être mortelles et exposer d’autres personnes à un risque d’infection si elles ne sont pas traitées. Mais la volonté d’offrir un traitement antirétroviral aux patients séropositifs a été soutenue par « une communauté incroyablement active » qui comprenait des personnes riches, a déclaré Dana Goldman, doyenne de l’école de politique publique de l’USC Sol Price.
Le même type de mobilisation ne s’est pas produit pour les patients atteints d’hépatite C, a-t-il déclaré, mais « cela ne veut pas dire qu’ils le méritent moins ».
Le recours aux bénévoles a ses limites : cela signifie, entre autres, que le travail peut être interrompu pendant les vacances universitaires ou les périodes d’examens, a expliqué Klausener. Et les appels téléphoniques ont leurs limites : parmi les patients non traités que Project Connect a pu suivre après trois mois, seuls 20 % avaient reçu les pilules.
Klausner estime que le comté a la responsabilité de financer le personnel rémunéré. Et il souhaite que les équipes de proximité soient en mesure de planifier le traitement des personnes et de les aider avec des bons de transport, des services de garde d’enfants ou d’autres aides – le « lien avec les soins » manque, selon lui.
Mais Bruce a déclaré que même un appel téléphonique peut être significatif pour ceux qui sont à l’autre bout du fil. « Il s’agit d’écouter les gens et leurs histoires », a-t-elle déclaré.
Dans son appartement de Glendale, Bruce a demandé si l’homme au téléphone avait le temps de poser quelques questions supplémentaires. Les réponses aideraient les autorités à avoir une idée plus claire de qui est traité et de qui ne l’est pas.
«Je suis heureuse que ton traitement soit une réussite», lui dit-elle avant de lui souhaiter bonne nuit.
Bruce a appelé le numéro suivant, mais il a raccroché. Elle a rappelé et laissé un message avec son numéro de téléphone.
