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Un expert de l’ONU a appelé mercredi à redoubler d’efforts pour promouvoir la mise en œuvre de lois visant à protéger les personnes atteintes d’albinisme au Portugal, garantissant leur accès équitable à l’éducation, à la santé et à l’emploi.

L’experte indépendante, Muluka-Anne Miti-Drummond, a expliqué dans son rapport que le Portugal ne dispose pas de dispositions juridiques spécifiques sur l’albinisme. Même si l’expert de l’ONU a reconnu que le Portugal a mis en œuvre plusieurs initiatives positives, des mesures coordonnées et à l’échelle du système restent nécessaires pour sensibiliser à l’albinisme. Un cadre plus clair et plus complet garantira que les besoins des personnes atteintes d’albinisme soient pleinement pris en compte et que des services de soutien cohérents soient fournis à l’échelle nationale.

Miti-Drummond a également fait part de ses inquiétudes concernant le manque de données sur l’albinisme, étant donné que la collecte de données sur l’albinisme est essentielle à l’élaboration de politiques fondées sur des données probantes :

Je suis également préoccupé par l’absence de données ventilées sur l’albinisme dans les secteurs de la santé, de l’éducation, de l’emploi, de l’immigration et d’autres secteurs, ce qui entrave les efforts visant à déterminer la prévalence de l’albinisme au Portugal, la répartition géographique des personnes atteintes d’albinisme et les défis spécifiques auxquels elles sont confrontées dans leur vie quotidienne, y compris l’accès aux services.

Pour relever les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’albinisme, le 10 avril 2015, le Conseil des droits de l’homme a adopté la résolution A/HRC/RES/28/6, établissant le mandat d’un expert indépendant sur la jouissance des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme pour un mandat initial de trois ans. Le mandat a ensuite été renouvelé le 4 avril 2024 par la résolution A/HRC/RES/55/18.

L’actuelle titulaire de ce mandat, l’experte indépendante de l’ONU Muluka-Anne Miti-Drummond, a annoncé que du 17 au 27 novembre 2025, elle effectuerait une visite officielle au Portugal sur la jouissance des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme. Au cours de la visite, elle évaluera et identifiera les domaines permettant d’améliorer la protection et l’inclusion des personnes atteintes d’albinisme. À l’issue de la visite, elle publiera une déclaration de fin de mission et présentera un rapport complet au Conseil des droits de l’homme de l’ONU en mars 2027.

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