Les derniers mots d’un homme décédé en prison d’un cancer traitable

Lorsque j’ai rencontré Ralph Marcus en juin 2024 au California Medical Facility, il était assis dans son fauteuil roulant dans le jardin, à l’ombre d’un belvédère. Cette prison à sécurité moyenne de Vacaville abrite une unité de soins palliatifs de 17 lits, le seul programme de soins palliatifs agréé pour les personnes incarcérées de l’État.

Marcus avait l’air mince, ses cheveux gris recouverts par une casquette tachée de sueur. Il portait des gants bleus sans doigts pour fauteuil roulant sur chacune de ses mains et des tongs noires sur son pied droit. Ce qui restait de sa jambe gauche était recouvert d’un short gris.

À l’époque, Marcus était incarcéré depuis 27 ans. En 2022, on lui a diagnostiqué un sarcome à cellules fusiformes, un cancer des os rare. Après une blessure, la production de cellules fusiformes est généralement un élément utile du processus de guérison du corps. Cependant, une fois la blessure guérie, si les cellules fusiformes continuent de se diviser de manière incontrôlable, une masse ou une tumeur se développe.

Marcus m’a dit qu’il avait passé des mois à essayer de convaincre le personnel médical d’examiner sa jambe enflée et gonflée, de remplir des formulaires de demande de soins de santé et de parler directement aux infirmières et aux médecins. Il a été licencié et mal diagnostiqué, a-t-il affirmé. En réponse à ses plaintes, ils lui ont donné des chaussettes de contention.

Notre dernière conversation a eu lieu au téléphone, trois mois avant sa mort. À travers d’intenses quintes de toux, il m’a informé que son poumon gauche s’était arrêté et que le droit ferait de même bientôt. Il m’a dit qu’il avait pris des dispositions pour que tous ses dossiers me soient envoyés après sa mort, ce qui représentait des centaines de pages de dossiers et de notes relatives à son cas et à son séjour en prison.

Vous trouverez ci-dessous une transcription de notre dernière conversation, légèrement modifiée pour plus de clarté et de chronologie. Marcus est mort avant d’avoir pu réviser la version finale.

Pendant la pandémie, alors que j’étais à la prison d’État de Mule Creek, je me suis blessé au tibia gauche. C’était fin septembre 2021, et nous ne pouvions pas simplement aller à la clinique à cause du COVID. L’infirmière est sortie et a regardé ma jambe et a dit : “C’est juste une inflammation. Ne vous inquiétez pas. Tout ira bien.” Tout mon pied gauche et mes orteils étaient enflés et rouges.

J’ai continué à essayer d’aller à la clinique de la prison, mais [the medical staff] je n’y ferais rien. À quelques reprises, ils ne m’ont même pas laissé relever la jambe de mon pantalon. Ils n’arrêtaient pas de dire qu’ils m’enverraient chez un médecin hors site pour que je le fasse vérifier.

Une des choses que j’ai apprises [during this process] c’est qu’on n’a pas de relation médecin-patient quand on est en prison. Ils alternent constamment entre les médecins, ce qui rend une relation pratiquement impossible.

Pendant que j’attendais de voir un médecin, toute ma jambe a enflé – du pied à la cheville, en passant par le mollet, le genou et jusqu’à la cuisse.

En juillet 2022, j’ai enfin pu consulter un médecin hors site grâce à la télémédecine. À la clinique de la prison, une IRM de ma jambe a été réalisée.

À la fin du mois d’août, j’ai été transféré à l’hôpital Highland d’Oakland. Ils m’ont examiné et ont fait des biopsies pour déterminer si j’avais un cancer.

Plus tard, les médecins m’ont dit qu’ils étaient vraiment désolés de m’apprendre que j’avais un sarcome à cellules fusiformes – et qu’il n’était pas guérissable. Ils ont dit que si je les avais atteints alors que j’avais le pied, tout irait bien. C’est très agressif, je me souviens qu’ils disaient. Une forme rare de cancer.

« La prochaine étape vers ma mort »

Lorsque je suis arrivé à l’hôpital pour la première fois, le médecin qui m’a examiné m’a dit : « Je vais avoir besoin que tu reviennes pour une opération chirurgicale. » Mais pendant longtemps, je n’y suis pas retourné. Je ne pouvais suivre personne.

Je verrais un médecin de la prison et je lui dirais. L’un d’eux a même demandé : « Eh bien, pourquoi n’y êtes-vous pas retourné ? » Et j’ai répondu : “Je ne sais pas. Je ne suis pas censé être celui qui arrange ça.” Ensuite, ils me renvoyaient à l’hôpital et tout recommençait. Je devais aller à l’hôpital, mais je ne pourrais jamais y aller.

Une fois, je suis arrivé à l’hôpital, mais le médecin n’était pas là. Seuls les assistants m’ont vu. Quand je suis rentré à la prison, tout ce qu’ils ont vu, c’est que j’étais allé à l’hôpital. Cela semblait être une visite réussie.

Heureusement, il n’en a pas toujours été ainsi. Tout au long de cette épreuve, je me suis rendu hors site 178 fois.

Lucas Thornblade, de l’Université de Californie à San Francisco, était un très bon médecin. Il a essayé de me sauver la vie en m’amputant la jambe. Mais c’était la prochaine étape vers ma mort.

Juste après leur amputation, les agents qui m’escortaient jusqu’à la chambre se moquaient de moi. Quand ils ont vu [what was left of] ma jambe sur la table, ils ont dit que c’était dégoûtant.

Je suis resté à l’hôpital pendant une courte période, environ une semaine. Ensuite, j’ai été envoyé au centre de soins de santé de Californie à Stockton.

Depuis, c’est une descente aux enfers. Peu de temps après mon retour au centre médical, les médecins m’ont rappelé et ils m’ont dit quelque chose du genre : « Marcus, nous devons faire une biopsie. … Il semble qu’il soit possible que certaines cellules soient passées.

Et puis ils ont fait trois biopsies de mon moignon. Ils sont revenus et un médecin [from U.C. San Francisco] ” Marcus, malheureusement, certaines cellules cancéreuses ont réussi à passer et vous allez certainement mourir très bientôt. “

Très franchement – ​​j’ai apprécié cela.

La fin

Je t’appelle du jardin. Je peux à peine m’asseoir. Je ressemble à un monstre, à un autre « Elephant Man ».

Après l’opération, ils ont voulu me donner un tas de codéine. Mais la codéine arrive là où vous ne pouvez pas utiliser les toilettes et elle assèche tellement l’intérieur de votre bouche. Le médecin m’a donné cette poire et m’a dit d’en prendre une bouchée pendant que j’essaie de parler.

Vivre avec ça… Je ne peux pas décrire ce que je ressens en ce moment. Ce matin même, la cellule fusiforme a pénétré dans mon estomac. Cela m’a réveillé et cela a fait un peu le désordre. J’ai dû le nettoyer. Je savais que cela arriverait tôt ou tard. Cela vous déforme jusqu’à la mort.

Je me souviens que j’étais assis ici dans le jardin lorsque le médecin est venu me rendre visite. Elle m’a vu et m’a dit : « Marcus, tu dois trouver quelque chose à faire pour ne plus penser à ce cancer.

J’ai donc commencé à fabriquer un nichoir. Et je l’ai fait d’une manière qui va rester très, très longtemps.

Carla Canning est rédactrice adjointe du Prison Journalism Project. Avant PJP, elle était boursière d’engagement du public Tow au Marshall Project et a travaillé sur la section Life Inside. Carla est titulaire d’une maîtrise en journalisme d’engagement de la Craig Newmark Graduate School of Journalism, où elle a créé un guide Web destiné aux personnes rendant visite à leurs proches incarcérés dans les prisons de l’État de New York.

Un responsable de l’information du département californien des services correctionnels et de réadaptation a déclaré qu’en raison des lois sur la confidentialité médicale, ils ne pouvaient pas divulguer les détails des traitements médicaux de Marcus sur place ou hors site. Ils ont également déclaré que les services de santé correctionnels de Californie attribuent à chaque patient un prestataire de soins primaires spécifique. Même si un patient peut être vu par des prestataires différents de celui qui lui a été assigné, tous les prestataires ont accès aux mêmes notes dans leurs systèmes de dossiers.

En réponse à une question sur le fonctionnement de la clinique de la prison d’État de Mule Creek pendant la pandémie de COVID-19, ils ont déclaré qu’« il n’y avait aucune directive à l’échelle de l’État qui empêchait les patients qui n’étaient pas mis en quarantaine ou en isolement de se rendre dans une clinique ».